孤独症评估医生的手记｜孤岛不“孤”

来源：【大河健康报】

□郑州大学第五附属医院儿童康复医学部 江淼淼

候诊长椅上堆叠着厚厚的病历本，每道折痕都是希望与失望交织的坐标。长长的走廊里，总是回荡着此起彼伏的哭闹与安抚，这些声音编织成孤独症谱系障碍（ASD）群体独特的生命交响曲。

患儿在进行日常训练 受访者供图

了解“星星的孩子”

用爱守护成长

诊室墙壁上的卡通贴纸随着季节更换，但候诊家长的焦虑永远凝固在相似的刻度。

5岁的童童在随身携带的写字板上一遍又一遍书写着英文字母，嘴巴里面念念有词，始终对我和家长的话语和引导置若罔闻。他父亲突然暴躁地夺走写字板，童童飞速地扑过来，瞬间失控。母亲红着眼眶诉说着，这是每日重复出现的日常——这些看似普通的行为，在发育行为科的评估表上却是典型的刻板行为指征。

我每天都用孤独症诊断观察量表来衡量孤独症患儿的严重程度，却始终找不到合适的量尺来丈量父母内心的煎熬。

与家长的目光时常在诊断书上方相遇，那些欲言又止的疑问凝结成诊室特有的潮湿空气。“为什么是我的孩子？”发病原因的诘问悬而未决，“是不是无法治愈？”重干预轻诊断的思路解释完毕，我们通常转而讨论下一步，饮食、睡眠的调整，IEP（个别化教育）计划的制定，以及干预方法如强化、辅助、DTT（离散单元教学）和PRT（关键反应训练）等具体实施方案。

旁边的干预教室里永远上演着奇迹与挫折的拉锯战。

当3岁半的笑笑第一次主动面对治疗师的眼睛，说“泡泡”时，蓝色单向玻璃的另一侧，母亲颤抖着按下手机录像键，这个2.3秒的视频被全家循环播放了无数次。他们辗转各地的机构与医院，这是9个月以来第一个鼓舞人心的回合。

访谈是我日常工作中非常重要的一项，一本本治疗手札、一段段干预视频都让我看见了无数个暗夜行路的家庭图谱。

实习生 王隆 图

子轩妈妈给我看的干预笔记里，26个月的干预日志精确到每节课的互动记录、每一次行为的观察记录。我们感动之余专门在一次家长培训时请子轩妈妈给所有的患儿家长讲了一节课，让这份坚持鼓舞更多的家长。这些用爱意浇筑的执著，在华东师范大学特殊教育系的跟踪研究中显示出惊人的力量：持续家庭干预能使ASD儿童社交反应效率提升38%。

对于很多家庭来说，经济压力如同隐形的枷锁。

当民办康复机构单节课时收费突破500元时，公立医院的预约挂号系统在放号瞬间崩溃成为常态。国际公认的每周25小时密集干预，在现实中往往被折算成家庭月收入的百分比。我查了一下，中国残疾人联合会2022年报告显示，全国0~6岁ASD儿童人均年康复支出占家庭收入比达74%，这个数字在从欠发达地区赶来的患者身上可能会更高。

美宝的妈妈林女士告诉我，美宝爷爷选择每天打两份零工来支付孩子下个疗程的训练费用。大林子的爸爸会在晚间去做出租车司机，同时也会关注附近商场有无卸货的临时用工通知。

走近“星星的孩子”

打破误解与偏见

小区游乐场上，阳阳因为突然尖叫被其他家长集体“隔离”；每隔一段时间，必然有家长带着学龄期孩子回来再做评估、再做证明，等待学校的决定是去还是留。

有些孩子能够正常陪读入学，陪读是无奈的，可又是非常幸运的。晓晨已经陪读到了初三，每一次回访，晓晨妈妈更加沧桑的面容和灰白的头发都让我吃惊，觉得一年对于她来说至少像是过了五年。

这种无形的栅栏与疏远，比诊断书上的“社会交往障碍”更具杀伤力。

我们在诊室反复演练社交故事疗法，却难以治愈整个社会的认知固化。

我无意间又在文献中看到，北京师范大学融合教育研究中心的田野调查显示，92.6%的ASD学龄儿童遭遇过不同程度的就学排斥。

诊室墙上的时钟走过又一轮春秋，候诊椅上的面孔不断更迭。

新的一天来临，7点46分，诊室门被轻轻叩响，年轻母亲怀中的小男孩正专注地啃咬恐龙玩具的尾巴。这个场景让我想起多年以前，那个在候诊室地板上等距离排列彩色积木的男孩，如今已成为能独立上学的二年级小学生。

从DSM-5诊断标准到《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》，冰冷的文字背后跃动着无数家庭的炽热期盼。当母亲颤抖的手指抚过孩子发梢时，所有刻板的诊断条目都化作雾气消散。我见过父亲在评估量表上晕开的泪痕，见过祖母用皱纹密布的手掌包住孙子躁动的手指，这些具象化的爱比任何量表更能丈量生命的温度。

当我们谈论孤独症时，本质上是在探讨生命的意义和人类对差异的包容边界。或许当我们学会用他们的眼睛观察世界时，那些曾被定义为“缺陷”的神经回路，终将成为照亮人类认知盲区的星火。真正的治愈不在症状的消除，而在于构建一个能容纳不同神经回路的文明生态。

那些在诊室里倔强生长的微光，终将汇入人类精神的璀璨星河。

记者手记

在孤独的宇宙中寻找星光

□记者 王嘉译

“妈妈，不哭……”当这句呢喃从3岁男孩口中说出时，孔女士在诊室里哭得失了声。在第十八个世界孤独症日来临之际，本报记者深入儿童孤独症群体，用笔尖与镜头记录下这些孩子的生活点滴，以及他们背后不为人知的故事。

走进郑州大学第五附属医院儿童康复医学部，仿佛踏入了一个静谧而遥远的星球，我们见到了形形色色的“星星的孩子”。他们眼神中，透露出一种与年龄不符的淡漠，仿佛身处在我们无法触及的平行宇宙。

我们还走访了一些孤独症患者的家庭，他们像守护灯塔的人，在自己的小世界里筑起爱的堡垒。在与这些家庭的交流中，我们深刻体会到了他们的孤独和无助。这些家庭往往被社会边缘化，他们的孩子无法像正常孩子一样上学、玩耍，甚至连出门都成了一种奢望。家长在照顾孩子的过程中，要面对孩子的特殊需求，面对经济上的压力，还要承受来自社会的误解和偏见，却从未想过要放弃，他们用爱和坚持为孩子撑起了一片天。

孤独症是医学的谜题，更是社会的考题。我们需要的，不仅是医学的进步，更是整个社会的温柔以待——让超市的收银员多一点耐心，让公交车的乘客少一份侧目，让学校的校门向这些“星星的孩子”敞开。

在这些孩子沉默的宇宙里，爱是最响亮的语言。每一颗星星背后，都有一个正在发光的故事。让我们共同期待，当理解与关爱汇聚成银河，这些曾在孤独宇宙中漂泊的孩子，终将绽放属于自己的璀璨星光。

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